Я (Кім, якщо ви тут новачок) ношу кілька капелюхів тут, у Wide Awake International.

1. Мама КОЖНОГО
2. Директор з комунікацій. Якщо ви чуєте новини від Wide Awake, то це від мене. Привіт!
3. Медичний директор. Це звучить як досить високий титул, який мав би належати комусь дуже розумному, але, на жаль, це лише я.
4. Садівник-екстраординар. Я дала собі цей титул і зберігаю його за собою 😆.

Капелюх мами ніколи не знімається. Це в центрі уваги кожної хвилини кожного дня. Для наших дітей, для наших хлопців я завжди мама. Капелюх директора з комунікацій з’являється приблизно 3 рази на тиждень. Іноді мені дуже приємно розповідати нашу історію, а іноді мені здається, що це трохи нудно, але подобається мені це чи ні, капелюх нікуди не дінеться. Історія має бути розказана, і я маю честь бути тим, хто це зробить (за винятком тих днів, коли мені зовсім не хочеться… хе-хе). Капелюх медичного директора – це той капелюх, який я не наважувався назвати своїм протягом багатьох років.

Я медсестра і пропрацювала 12 або 13 років у лікарні в Орегоні, перш ніж переїхати в Україну. Я розумна людина з великим досвідом, але переїзд в іншу культуру може змусити вас відчути себе найнекомпетентнішою, найдурнішою людиною на планеті. Я пройшла шлях від впевненої роботи старшою медсестрою в лікарні до того, що не знала, як попросити в магазині пакет потрібного розміру для продуктів. Я перетворилася з комунікабельної, відкритої людини на закомплексовану, яка боялася відкрити рота, щоб не здатися дитиною, тому що українська мова була до біса заплутаною. Ця невпевненість і зростаюча невпевненість у собі скалічила мене на довгі роки. Тому, коли ми почали забирати наших хлопців з інтернату, думка про те, щоб навчитися орієнтуватися в заплутаній українській медичній системі і боротися за їхнє здоров’я, звучала як еквівалент сходження на Еверест. Я не мав жодного уявлення, як це зробити. У мене не було бажання це робити. І у мене не було впевненості, що мені вдасться знайти у них допомогу.

Коли ми всиновили Влада, то одразу відвезли його до США, щоб там розібратися з його медичними потребами. А потім, на щастя, перші 4 хлопці, яких ми забрали з інтернату в Україні (Борис, Антон, Руслан і Саша), не мали нагальних медичних потреб, і я змогла занурити пальці ніг у води медичної системи без необхідності повного занурення. Ми могли обходитися парою візитів спеціалістів на рік, і все було “досить добре”. Чесно кажучи, травма, про яку вони розповідали, була набагато важливішою за будь-який фізичний діагноз. Вони були дуууже розбиті розумом і серцем – їхні тіла могли почекати.

Перші кілька років ми досить добре справлялися, і їхні тіла почали швидко зцілюватися, просто живучи в люблячому, безпечному середовищі. Ми годували їх здоровою, цілісною їжею. Вони отримали багато сонця і свіжого повітря. Ми давали їм вітаміни і приділяли пильну увагу харчовій непереносимості. Ми продовжували приймати їхні ліки та/або додавали деякі ліки, щоб допомогти впоратися з деякими складними проявами поведінки. І вони почали зцілюватися. Мій капелюх медичного директора насправді не був потрібен. Маминого капелюха було достатньо.

Потім з’явилися Ярослав і Вова, і все змінилося. Їхні медичні потреби були набагато вищими, ніж у інших наших хлопців, і маминого капелюха було б недостатньо – зовсім недостатньо. Настав час знову думати як медсестра і взяти на себе відповідальність за здоров’я наших хлопців, незалежно від того, чи відчувала я себе кваліфікованою, чи ні. Тож, з моїм вірним помічником Ромою на моєму боці, ми пірнули в роботу – з місією зробити наших хлопців якомога здоровішими. І це була цікава поїздка.

Діагнози, з якими ми працюємо (це без урахування Влада, який зараз перебуває у США):

1. Дитячий церебральний параліч x 3
2. Епілепсія x 2
3. Деформації стопи x 2
4. Фенілкетонурія
5. Синдром Вільямса
6. Регургітація мітрального клапана
7. Гіпертонія
8. Фенілкетонурія
9. Непереносимість глютену
10. Непереносимість лактози x 3
11. СДУГ
12. Тривожний розлад x 3 (насправді, всі, крім Саші, напевно, підпадають під цю категорію)
13. Мікроцефалія x 3
14. Сколіоз
15. Розлад аутистичного спектру x ???
16. Фетальний алкогольний синдром плода

Крім того, у нас є безліч недіагностованих проблем, які ми постійно вирішуємо: часта блювота, хронічні запори, симптоми ПТСР (ага), проблеми зі шкірою, часте здуття живота, проблеми з ходою, порушення рівноваги, неправильно загоєні переломи кісток…

Як бачите, потреби стали досить значними, і просто діяти, як мама, вже не допоможе. Спочатку я виконував роль кейс-менеджера. У нас тут немає активних лікарів первинної ланки, які б разом з командою керували лікуванням наших хлопців. Це все на мені, і чим більше хлопців під нашою опікою, тим більш організованим і цілеспрямованим я повинен був стати в цій ролі. Ми з Ромою почали шукати лікарів, яким можна було б довіряти, які бачили б цінність наших хлопців і добре до них ставилися. Ми відвідали багато, багато лікарів і відмовили багатьом, багатьом лікарям. Ми робили аналізи крові, сечі, коригували дози ліків, відучували від непотрібних препаратів тощо. Ми відвідали незліченну кількість спеціалістів і доклали чимало зусиль, щоб покращити здоров’я наших хлопців, але, на жаль, я не бачу особливої різниці. Навесні я все більше розчаровувалася в перспективах лікарів, яких ми відвідували. Вони робили свою роботу, але я відчував, що цього недостатньо. Я не міг бути задоволеним, але не знав, як сформулювати, чого ще я шукаю. Ми лікували всі їхні симптоми та діагнози, але їхні тіла були настільки глибоко зруйновані роками нехтування та насильства, що потрібен був інший підхід, щоб вони знайшли справжнє здоров’я. Я зрозумів, що насправді хочу зцілення для них зсередини. Я також зрозумів, що якщо я хочу цього для них, то мені доведеться взяти це завдання на себе. Ніхто не знає своє тіло краще за мене, і я несу відповідальність за те, щоб воно повністю розкрило свій потенціал. Жоден лікар не копне достатньо глибоко. Це на мені. Капелюх медичного директора вдягнений.

Я почав досліджувати, як стати розумнішим. 🙂 Я думала, що, можливо, мені варто отримати ліцензію медсестри, але майже одразу відкинула цю ідею. Це не те, чим я міг би займатися в Україні, і це не та спеціальність, яку я шукаю. Все більше і більше копаючи, я почав знайомитися зі світом функціональної медицини. Чим глибше я занурювався в цей світ, тим більше переконувався, що функціональна медицина – це те, що потрібно для наших хлопців.

Що таке функціональна медицина? Інститут функціональної медицини дає таке визначення: “Функціональна медицина – це підхід, заснований на системній біології, який фокусується на виявленні та усуненні першопричини захворювання.. Кожен симптом або диференціальний діагноз може бути одним із багатьох, що сприяють захворюванню людини”. Функціональна медицина розглядає першопричину хвороби, а не лише симптоми. Це спосіб зазирнути вгору, а потім вирішувати проблеми на всьому шляху, звертаючи увагу на дієту, токсини в навколишньому середовищі, психічний та емоційний стан і багато іншого. Наші хлопці безумовно потребують комплексного підходу, і я думаю, що функціональна медицина – це той підхід, який принесе їм більше здоров’я. Функціональна медицина не замінює традиційну медицину, а доповнює її і працює разом з нею.

Функціональна медицина в Україні ще не розвинена, але я дуже вірю, що вона допоможе нашим хлопцям, і тому вирішив сам стати лікарем функціональної медицини. Закінчивши школу медсестер більше 20 років тому, я сказала собі, що ніколи не повернуся до навчання, і ось я тут, з’їдаю свої слова. Ніколи не кажи ніколи! Вже за кілька днів я повернуся до навчання як частина осінньої когорти Школи прикладної функціональної медицини. Ііііік! Програма навчання на лікаря функціональної медицини триває 2,5-3 роки, тож це займе певний час, але я чула від випускників, що зможу почати впроваджувати отримані знання вже протягом перших 6 місяців, і це мене дуже радує. Я не хочу більше чекати, поки наші хлопці одужають.

Я хочу поділитися з вами тим, що я дізнаюся на цьому шляху, коли ми йдемо цим новим шляхом зцілення наших хлопців. Я також рада розширити свої знання і стати більш всебічно розвиненим медичним фахівцем. Наші хлопці заслуговують на найкраще, і для мене велика честь зробити це для них. Поїхали!